Der Termin in der Klinik war lange geplant. Wochenlang stand er im Kalender, wie ein Meilenstein. Bis dahin sollten wir – so die klare Ansage – UNBEDINGT weiter glutenreich ernähren. Wirklich unbedingt.
Aber nach Rücksprache mit der Deutschen Zöliakie Gesellschaft haben wir uns bewusst dagegen entschieden. Die Blutwerte waren eindeutig. Der Verdacht war durch eine zweite Probe bestätigt. Für uns fühlte es sich schlicht falsch an, unserem Sohn weiterhin etwas zu geben, das ihm offensichtlich schadet – nur um es noch einmal schwarz auf weiß zu bekommen.
Trotzdem sind wir zum Termin gefahren. Mit Fragen im Gepäck. Mit Hoffnung. Vielleicht auch mit dem Wunsch nach ein bisschen mehr Begleitung. Man klammert sich ja doch an den Gedanken, dass da jemand sitzt, der einen auffängt, strukturiert durch die nächsten Schritte führt, vielleicht noch etwas erklärt, das man selbst noch nicht weiß.
Und dann saßen wir da.
Viel Neues gab es nicht. Eine Biopsie? Muss nicht. Kann aber. Für uns stand schnell fest: Nein. Die Werte sind eindeutig, die Symptome waren es auch. Unser Sohn wird lebenslang kein Gluten mehr essen. Punkt. Und ja – natürlich ist das erst einmal eine große Aussage. Aber ganz ehrlich? Es gibt Schlimmeres. Sehr viel Schlimmeres.
Was uns allerdings enttäuscht hat, war etwas anderes. Wir hatten uns mehr erhofft. Mehr Orientierung. Mehr konkrete Unterstützung. Vielleicht einen direkten Kontakt zu einer Ernährungsberatung. Eine Anlaufstelle. Ein „So machen Sie das jetzt Schritt für Schritt“. Doch selbst danach mussten wir aktiv fragen – und wirklich hilfreich war die Antwort nicht.
Also standen wir am Ende wieder da, wie so oft im Leben: mit vielen eigenen Recherchen, mit unserem Bauchgefühl und mit der Erkenntnis, dass man sich manchmal einfach selbst kümmern muss.
Und wisst ihr was? Das können wir.
Wir haben uns eingelesen, telefoniert, nachgefragt, ausprobiert. Wir haben Fehler gemacht, wieder neu angefangen und dazugelernt. Wir haben uns mit anderen Betroffenen vernetzt. Wir haben unsere Küche umgestellt, Rezepte getestet und gelernt, Zutatenlisten zu lesen wie Fachliteratur.
Natürlich hätte ich mir gewünscht, ein bisschen mehr an die Hand genommen zu werden. Gerade am Anfang. Aber vielleicht liegt genau darin auch eine Stärke: Wir sind nicht passiv durch diesen Prozess gegangen. Wir haben Verantwortung übernommen. Informiert entschieden. Unseren eigenen Weg gewählt.
Und am Ende zählt genau das.
Unser Sohn ist gut versorgt. Wir sind informiert. Und wir wissen: Wir schaffen das.
